Digital helse – hype eller håp?

En kortere versjon av denne kronikken sto på trykk i Aftenposten 13.10.2017. Du kan lese innlegget i Aftenposten her. 

Vi må forhindre at digital helse blir digitalt kvakksalveri.

Hva får vi hvis vi smelter sammen teknologi og biologi? Jo, digital helse. Her finner vi et kinderegg for pasienter, leger og forskere. Det inneholder unike muligheter til presis behandling for pasienter og leger, og kan gjøre at forskere ser nye mønstre og bedre forstår hvordan kroppen fungerer.

Digital helse innebærer at forskere og leger analyserer data i helseregistre, biobanker og gjør kliniske studier for å gi oss bedre behandling. Samtidig digitaliserer vi selv stadig mer av det vi ser og opplever. Det gir oss mulighet til å spore, styre og forbedre helsen og leve mer produktive liv.

En fremtidsdrøm?
På samme måte som flygende biler siden 70-tallet alltid har ligget noen tiår frem i tid, har vi de siste tjue årene hørt om den fantastiske fremtiden med digital helse. Vi har hørt om leger som får råd fra datamaskiner, et helsesystem som lærer av feil og forbedrer rutiner, forskere med banebrytende teknologi og pasienter som selv oppdager tidlige symptomer.

Det er ikke tilfellet i dag. På legekontorer og sykehus sitter leger foran datamaskinen og skriver inn samme tekst i forskjellige systemer for lagring – ikke for analyse. Vi har et helsevesen som ofte gjentar feil fra året før, og forskere som først etter flere år får tilgang til data å analysere.

Vi snakket om digitale beslutningsstøttesystemer allerede for 15 år siden – så hvorfor forblir digital helse en fremtidsvisjon?

Innsatsen mangler ikke. Teknologifirmaer investerer mer i helse enn noen gang før. GV (tidligere Google Venture) har nå hoveddelen av sine investeringer i helserelaterte prosjekter. Legemiddelselskaper fokuserer på digital omstilling. Stater har store programmer, som for eksempel Finland og Storbritannias satsing på sekvensering og presisjonsmedisin. Samtidig deler privatpersoner data som aldri før. Vi gjør det på Facebook, til Google og til selskaper som 23andMe. Med genetiske data fra over 1,2 millioner mennesker har 23andMe nå mer genetisk informasjon enn noen annen aktør i verden.

Digitalt kvakksalveri
Så hvorfor har vi ikke kommet lenger med digital helse? En del av svaret er at selv de digitale produktene som kan være nyttige, ofte mangler en måte å berike forholdet mellom legen og pasienten på. Ofte skaper slike produkter flere lag med programvare og krever nye prosedyrer. Dette øker kompleksiteten, i stedet for å frigjøre tid til pasienter. En unøyaktig sensor-app gjør det vanskeligere å finne ut hva som feiler en pasient.

Ingen ønsker at mulighetene og de positive produktene blir gjemt mellom såkalte digitale fremskritt som ikke fungerer eller faktisk hindrer omsorg, forvirrer pasienter og sløser bort tiden vår. Slike digitale tilbakeskritt kan være ineffektive elektroniske helsejournaler og en eksplosjon av digitale helseprodukter direkte til forbrukerne, med apper av blandet kvalitet. Vi må forhindre at digital helse blir digitalt kvakksalveri.

Hvordan kan vi i stedet berike forholdet mellom lege og pasient? Ved å bringe pasienten og legen inn i innovasjonssystemet. Der kan vi koble lovende oppstartselskaper med ledende globale firmaer og miljøer slik at de kan samarbeide om bedre løsninger for pasienten. Vi må se akademiske fag på tvers, og bringe ulike industrier sammen – ja, rett og slett skape nye økosystem for forskning og utvikling. Oslo Cancer Cluster er et eksempel på et slikt økosystem der pasientforeninger, sykehus, kreftforskere og firmaer finner bedre og raskere løsninger for kreftpasienter. Samarbeid bygger tillit som gjør at privat og offentlig drar i samme retning.

Samarbeid fra hype til håp
For å realisere håpet om digital helse, må holdninger og praksis endres på tre fronter. Det offentlige helse-Norge må gjøre helsedata mer tilgjengelig og bruke privat kompetanse. Private firmaer må på sin side prioritere nøyaktighet og sikkerhet og tilpasse sin teknologi til helsedata, og ikke omvendt. Samtidig må individer akseptere at helsedata deles for å få bedre folkehelse.

1. Det offentlige må gjøre helsedata mer tilgjengelig.
   Ideelt burde leger hele tiden se etter mønstre hvor behandlingen fungerer og ikke fungerer, slik at offentlig helsevesen blir som en kontinuerlig klinisk studie på god helse. Ett steg på veien er å bruke offentlige helsedata for raskere testing og godkjenning av nye medisiner. Det vil hjelpe pasienter, skape arbeidsplasser og gi oss en solid plass i det internasjonale helsemarkedet. Det er helseministeren som må initiere dette, og han kan begynne med å følge opp helsedatautvalgets anbefalinger.
2. Private firmaer må tilpasse teknologi til helsedata, ikke omvendt.
   Kunstig intelligens revolusjonerer bransje etter bransje. Teknologibransjen har for eksempel revolusjonert betaling og leveringssystemer for å gjøre 2000-tallets fiaskoer innen e-handel til dagens suksesshistorier. På samme måte må teknologifirmaene revolusjonere nøyaktighet og sikkerhet for å lykkes med kunstig intelligens i helse. De må forstå medisinske detaljer. Ved å samle teknologifirma, lege og pasient i ett økosystem kan vi få til dette.
3. Vi må akseptere at våre helsedata blir delt.
   En ny virkelighet er at vi blir deltakere i forskningen på vår egen helse. Noen blir bekymret av dette. Kan forsikringsselskaper bruke det mot meg? De fleste av oss gir allerede fra oss data både når vi er friske og når vi er bekymret. Vi bruker betalingskort og fordelskort på apoteket og matbutikken. Hva og hvordan vi handler sier svært mye om vår helse. Data som pasienter selv lagrer i apper, fokusgrupper og genetiske analyser blir viktig for å komplimentere offentlige data.

De største gjennombruddene fremover ligger i grenseland mellom biologi og teknologi. Her må vi satse og tørre å samarbeide på nye områder. La oss bygge Norge som et ledende senter innen digital helse internasjonalt. Offentlig administrasjon, privat næringsliv og vi som individer må samarbeide for å unngå hype og digitalt kvakksalveri – og sammen skape reelt håp for bedre helse.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster