Posts

How will biobanks accelerate cancer research?

Biobanks ­– the powerful tools in cancer research you may have never heard of.

 

Biobank Norway is a national research infrastructure that comprises all public biobanks in Norway and represents one of the world’s largest existing resources within biobanking. They are also a member of Oslo Cancer Cluster, through NTNU, and represent an exciting initiative in the endeavour to develop precision medicine.

 

A biobank is a storage facility that keeps biological samples to be used for medical research. The samples come from population-based or clinical studies.

 

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Christian Jonasson, the Industry Coordinator for Biobank Norway, connects businesses with Norwegian biobanks to accelerate medical research. He said that more biobanks now work with the health industry and benefit from added value in the process.

“It is the health industry that will ultimately bring new therapies to patients.”
Christian Jonasson

Biobank Norway has developed several strategic areas for Norwegian biobanks. They have built automated freezers for secure long-term storage, with advanced robotised systems that can retrieve barcoded biological samples. They have initiated new biobanks, established new IT systems and also developed policies for public-private collaborations. Also, they have contributed to strategic processes that promote increased utilization of Norwegian health data, including the national Health Data Program.

Ultimately, Biobank Norway aims to facilitate collaborations between the global health industry and Norwegian biobanks to accelerate innovation in the life sciences, disease prevention and treatment.

“Biobanks are one of the most important tools in precision medicine.” Christian Jonasson

 

Biosamples may be used for important, life-saving cancer research. For example, to develop new immunotherapies, such as T cell therapy. Photograph by Christopher Olssøn

 

A competitive edge

Norway has been collecting biological samples for the last 30-40 years. For example, one of the world’s largest birth cohort studies, the Mother and Child study (called MoBa) was initiated in 1999. It included 100 000 newborns with mother and father, which totalled over 285 000 participants over a ten-year period. There are numerous other Norwegian health studies, which have involved hundreds of thousands of people, such as the HUNT study and the Tromsø study.

Moreover, the Norwegian Radium Hospital have collected countless valuable samples from cancer patients over the years from both regular clinical care and from clinical research studies. Hospitals across Norway also continually collect and save diagnostic samples, which may be used for medical research at a later stage.

The number of biobanks and the rigorous collection of clinical data in health registers in Norway represent unique assets for medical researchers.

“Norway has a competitive edge on its health data infrastructure.” Christian Jonasson

 

Sharing the data

However, Jonasson also points out that the health registers in Norway are too fragmented. To combat the problem, Biobank Norway are helping the Norwegian Directorate of eHealth to develop a Health Data Program. The digital platform, called the Health Analytics Platform (HAP), will collate copies of relevant data from the various health registers, providing a single point of easy access for researchers.

Biobank Norway also has a long-term vision to collect all biobank data and health data in a common platform. This is a necessary step to unleash a larger national precision medicine initiative. First, they want to organise the data from the four largest population-based cohort studies in one place. In a couple of years, this database would hopefully include 400 000 people, which is a very attractive cohort for medical research.

“We need to attract leading actors from the international health industry and Norwegian start-ups in real collaborations with biobanks.” Christian Jonasson

Important medical research is already being conducted in biobanks across Norway. Jonasson said that there now needs to be a plan to market Norwegian health data and biobanks internationally to spur innovation further.

 

Biosamples are also used for sequencing of the human genome, to develop more precise diagnosis and treatment of cancer.

 

The hidden key

To unlock the potential of biobanks, the biological samples need to be analysed and converted into meaningful data, which can be an expensive and laborious process.

Finland, for example, has begun to collect biological samples from 500 000 individuals. One single database holds all phenotypic data, such as diagnosis and treatment, and all genotypic data, which is the mapping of the human genome.

In the UK, there is the Genomics Project, which has already sequenced the DNA (the coded parts of the human genome) of 100 000 patients. The UK Biobank are aiming to sequence the DNA of half a million brits.

Jonasson hopes that such ambitious initiatives will be imported to Norway to build the biobank infrastructure further and provide meaningful data for medical research. He adds that public-private collaborations will be key to drive and fund such large scale initiatives.

Biobank Norway is currently in the process of extending into its third phase and aims to continue to improve the biobanks, the partner institutions and global research collaborations in the future.

 

  • Do you need help with your research and innovation project using biobanks in Norway?
    E-mail Christian Jonasson.
  • For more information, please visit the official website of BioBank Norway.

 

Sign up to OCC newsletter

Kronikk: Dine helsedata kan styrke helsenæringen

This opinion piece was first published on 9 May 2019 in Dagens Medisin, by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster, and Christian Jonasson, Senior Adviser at NTNU. Both are also members of a work group for innovation and business development for the Health Data Program for the the Norwegian Directorate of eHealth. Please scroll to the end of this page for an English summary.

 

Vi får nye forretningsmodeller innen helse som er basert på digitalisering og persontilpasset medisin. Her kan Norge virkelig lede an!

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster.

HELSE BLIR digitalisert og medisin blir tilpasset den enkelte pasienten. Dette er to megatrender som vil endre forretningsmodellen for helseindustrien. Forrige uke kom Stortingsmeldingen om nettopp helsenæringen. Den åpner for store muligheter for Norge.

I bilindustrien erstatter gradvis digital mobilitet den tradisjonelle boksen på fire hjul. Et eksempel er at Tesla blir verdsatt høyere enn tradisjonelle bilprodusenter blant annet for sin evne til kontinuerlig datainnsamling fra bilene. I helsenæringen vil vi se det samme.

 

NYE MODELLER. Med digital persontilpasset medisin vil nye forretningsmodeller vokse frem. Vi ser eksemplene daglig: Roche, et globalt legemiddelselskap, har nylig kjøpt opp helsedataselskapet Flatiron. Oppkjøpet gjorde de for å kunne utvikle nye kreftbehandlinger raskere, for nettopp tid er viktig for kreftpasienter som kjemper mot klokka. Et annet legemiddelselskap, AstraZeneca, har ansatt toppleder fra NASA. Norske DNVGL, som tradisjonelt har jobbet med olje, gass og shipping, har nå helsedata som et satsingsområde.

Helsemyndigheter erkjenner også endringen mot mer datainnsamling. Legemidler blir mer målrettede og brukes på stadig mindre undergrupper av pasienter. Dette utfordrer hva som er nødvendig kunnskapsgrunnlag for å gi pasienter tilgang til ny behandling. Mens det i dag er kunnskap om gjennomsnitt for store pasientgrupper som ligger til grunn for beslutninger om nye behandlingsmetoder, er det med persontilpasset behandling nettopp viktig å ta mer hensyn til individer og små undergrupper. De amerikanske helsemyndighetene (FDA) har derfor lagt frem retningslinjer for hvordan helsedata kan brukes som beslutningsgrunnlag for nye legemidler.

 

NORSKE FORTRINN. Legemiddelverket i Norge gir uttrykk for at de også ønsker å være i front i denne utviklingen – for også de ser at helsedata gir bedre beslutningsgrunnlag.

Hvordan kan så Norge lede an? Norge har konkurransefortrinn knyttet til et sterkt offentlig helsevesen, landsdekkende person- og helseregister og biobanker som kan knyttes sammen gjennom våre unike fødselsnummer. Dette er få land forunt! Derfor kan vi utnytte dette konkurransefortrinnet for å ta en posisjon i den store omveltningen av helsesektoren og helsenæringen.

Nedenfor følger noen forslag som vi mener vil styrke Norges stilling.

 

PLATTFORM. Vi kan starte med å lage en norsk dataplattform. Selskap leter globalt etter helsedata av god kvalitet. La oss utvikle en dataplattform hvor helsedata er raskt og sikkert tilgjengelig for norske og utenlandske aktører. Et eksempel er helseanalyseplattformen. Her må data gjøres tilgjengelig for alle aktører og for alle legitime formål. Samarbeidsmodeller må utvikles som sikrer at verdiskapingen blir i Norge og pasientene får bedre behandling.

Vi kan utvikle bedre økosystemer. Verdiskapingspotensialet for helsedata ligger i skjæringspunktet mellom offentlig og privat. Dagens offentlige forvaltere av helsedata må derfor samarbeide tettere med norske oppstartsbedrifter og internasjonale aktører.

 

INNSYN. Vi kan bruke personvern som konkurransefortrinn. Hver og en av oss eier våre egne helsedata. Derfor er det viktig med digitale plattformer som gir oss innsyn i egne helsedata.

Hvordan vi kommer til å bruke helsedata om få år, er vanskelig å forutse, akkurat som det var vanskelig å forutse hva konsesjonsutlysningen for oljeutvinning i 1965 ville føre til. Historien viser imidlertid at slike avgjørelser kan ha stor betydning for fremtidens verdiskapning i Norge, og for pasienter i hele verden. La oss derfor ikke overlate til tilfeldighetene hva vi i Norge gjør med våre helsedata.

 

 

English summary:

Digitalisation and precision medicine are influencing emerging business models in the health industry. It is time for Norway to lead the way!

As precision medicine develops, data gathering becomes ever more important. Instead of relying on results from a big patient group, cancer researchers are using big data to find out how treatments can be customised for small patient groups and individual patients.

Norway has a competitive advantage on health data: thanks to its strong public health sector, national health registers and biobanks that can be connected to unique personal ID numbers.

We suggest creating a common platform for Norwegian data, where high quality data can be accessed securely by legitimate national and international companies. Through collaborative models, we can ensure that the medical breakthroughs stay in Norway and benefit the patients. We need to develop better ecosystems that inspire simple collaboration between international key players, Norwegian start ups and the public agencies that handle health data.

Data privacy can be used as an asset. If we ensure everyone has complete access and insight into their own personal health data, people can be empowered to share it for the common good.

The decisions we make today will have great ramifications for the future value creation in Norway and for cancer patients across the world. We should not leave it up to chance.

 

Sign up to OCC newsletter

Ketil Widerberg, general manager, OCC

Hvordan gjør vi våre mest intime data til gull?

The following opinion piece was written by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster, and published in Aftenposten on 1 May 2019. It is a response to an opinion piece written by Nikolai Astrup, the Norwegian Minister of Digitalization, which was published on 22 April 2019. The texts are only available in Norwegian, but a short summary in English is available at the bottom of this page.

 

Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.

 

I Aftenposten 17. april svarer digitaliseringsminister Nikolai Astrup (H) på en appell om våre verdifulle data.

Astrup påpeker at data ikke kan sammenlignes med olje, for det er ikke staten, men hver og en av oss, som eier våre egne personopplysninger.

Det gjelder i høyeste grad de mest intime av våre data: helsedata.

 

En gullåre av data

Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.

Hadde vi ikke først bygd opp beskyttelse av norske data og kompetanse, ville ikke prosjekter som DoMore blitt til.

Forskerne i DoMore bruker avansert bildeanalyse for å gi mer presise kreftprognoser. Samtidig ville ikke prosjektet eksistert uten internasjonale data og kompetanse.

For næringen som jeg jobber i, helsenæringen, er spørsmålet hvordan vi skal unngå å falle i digitaliseringsfellen. Der har mediebransjen landet.

Facebook og Google får all verdens data gratis gjennom samtykke og tar dermed livsgrunnlaget fra tradisjonelle aktører.

 

Trenger god strategi for kunstig intelligens

For norsk helsenæring blir de to strategiene som digitaliseringsministeren snart lanserer, digitalisering i offentlig sektor og kunstig intelligens, svært viktige. I en strategi for offentlige data oppfordrer jeg derfor til at fremskritt innen presisjonsmedisin tas med.

Da Kreftregisteret ble etablert på 50-tallet, forsto ingen den fulle nytteverdien av et slikt register. I dag tiltrekkes forskere og bedrifter fra hele verden for å få bruke data derfra.

Det viser hvorfor vi også i dag bør samle inn mer helsedata enn vi kan dra nytte av umiddelbart.

Hvordan finner vi balansen mellom god bruk av helsedata for å skape næring og rå utnyttelse av store firmaer? Her trenger vi en god strategi også for kunstig intelligens, som tar inn over seg denne balansegangen i helsedata.

Kunstig intelligens gjør presisjonsmedisin mulig på et helt annet nivå enn vi er på i dag, med mye høyere presisjon i behandlingen.

 

Ressurs for pasienter

For fremtidens presisjonsbehandling er helsedata ressursen vi må samle på. Vi må samle inn helsedata som gjør behandlingen bedre for neste pasient. Og vi trenger en struktur av dataene der både firmaer og myndigheter har tilgang til dem.

Jeg vil gjerne legge lista høyt og foreslå en felles database for data fra kliniske studier, hvor både firmaer og myndigheter har tilgang til helsedata umiddelbart etter at hver pasient har fått sin behandling.

Dette kan bidra til raskere tilgang til ny behandling og bedre oppfølging av pasienter med sykdommer som kreft.

Data former kreftbehandling og skaper nye tilbud til pasienter. Hvordan sikrer vi verdien av dataene? Skal vi gi dem bort for å bygge forskning og industri, skal vi ta så mye penger som vi kan for dem, eller skal vi prøve å finne på noe midt imellom?

I arbeidet med de nye strategiene bør våre mest intime data bli diskutert – med sikte på å skape verdi og næring av dem.

 

 

Short summary in English:

The question Astrup raised in his opinion piece concerned how data sharing can be improved across the public sector in Norway.

Widerberg responds by highlighting how we can make use of our health data to create added value and a successful health industry, without allowing large multinational corporations exploit the data freely.

Artificial intelligence makes precision medicine possible on a much higher level than today. We need to collect health data in order to improve treatments for future patients.

Widerberg therefore proposes a database where health data from all clinical trials is made available to both private and public bodies. This would contribute to making better treatments available sooner and provide better follow-up to patients suffering from diseases, such as cancer.

 

Sign up to OCC newsletter

Let us cooperate on precise health technologies

International cooperation is key to fulfilling our vision of making cancer treatments more precise, and giving the patients new treatments more quickly.

This opinion piece is written by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster. It was first published in the Norwegian newspaper Today’s Medicine, Dagens Medisin, 30 October 2018. 

The countries in Northern Europe have contributed to developing medical treatments that we today could not imagine living without. From the British discovery of antibiotics to the Danish development of a treatment for diabetes. Once again it is time for Northern European health innovation, this time in the field of health technology. What might the prime ministers from Northern Europe focus on when they meet in Oslo on 30 October to discuss health technology?

They might want to point out concrete and state-of-the-art initiatives from their respective countries. It could be Swedish biobanks, Finnish artificial intelligence, Danish health data, English genomics and Estonian health blockchain. These are exciting initiatives that make medicine more precise. This is particularly important when it comes to cancer because more precise treatments could save lives and limit the late effects resulting from imprecise treatment.

This opinion piece is written by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster. It was first published in the Norwegian newspaper Today’s Medicine, Dagens Medisin, 30 October 2018.

At the same time, we see the contours of serious challenges arising with more precise medicine, such as each unit becoming more expensive. Smaller patient groups also mean that it is harder to find enough patients to understand the biological processes and the consequences of new medical treatments. As the prime ministers gather in Oslo to discuss health technology and plan the road ahead, it would not be amiss for them to look back in time and find inspiration from another technological development.

Precise through cooperation
In the 1990s, the search engine Yahoo helped us to quality-assure by categorising and being precise when we needed information on the internet. Yahoo thus contributed to the internet changing the world. However, the amount of data soon became enormous and complex, and a never-ending need for resources and experts arose. The traditional categorisation to ensure quality and structure the data became an impossible task.

This is very similar to what is happening in the health field today. We are constantly collecting more data and educating an increasing number of experts. With a few exceptions, every country is now collecting their data in their own registers and using a great deal of resources on assuring the quality of the data. The countries are rightfully proud of their initiatives. In Norway, we are proud of our biobanks and our health registers, such as the Cancer Registry of Norway. At the same time, we need to ask ourselves whether this national strategy really is the smartest way forward.

Let us go back to Yahoo. Towards the end of the 1990s, some engineers in California thought differently about the internet. How about using cooperation as a quality indicator? Instead of categorising, the links between the websites could ensure data quality. This is how Google was born, and we got precision, quality and insight into data that changed the world.

There are different challenges in the health field than on the internet. Data are more sensitive and the consequences for individuals can often be more dire. At the same time, health technology, in many ways, has reached the same point as the internet faced in the 1990s.  We do not have the quantity, the methods for analysis, or the quality to fully exploit the data to gather insight, or for treatment or innovation – yet.

From Yahoo to Google level
One way in which we could tackle the health technology challenges the data present us with is through international cooperation. It is about two things: to gather enough data, and to analyse the data to provide better and more precise treatment. The initiatives so far are promising, but they lack the potential to make the leap from Yahoo to Google.

The Northern European prime ministers can probably acknowledge this. The question is: what can they do? Should they encourage smart young engineers to analyse health data instead of developing the next app? Or should they change the way the hospitals buy technology?

A step in the right direction could be to look at what works best in the other countries. At the same time, we need to avoid new initiatives merely becoming a better horse-drawn carriage. Are there initiatives in existence that are scalable internationally so that we can bring health data up to the next level together? The answer is yes, but it requires visionary initiatives that have not been done anywhere else.

Common clinical studies
An area that the prime ministers will be able to highlight is a Northern European initiative for clinical studies. Together, the countries have a large number of patients, which gives researchers and doctors a better basis in their studies to understand more and provide better treatment. Such an initiative could also use health data from the national health services collected on a daily basis in several countries, known as real world data, instead of eventual clinical studies with patients over several years. This would be both quicker and much cheaper.

The prime ministers might also agree on cooperating on Northern European genetics. For 13 years, we collaborated on mapping our genes in the international  Human Genome Project. Now we need to get together to understand genes and treat the patients. With prioritised funding, genetics will soon be a part of the everyday clinical life in England. We can learn a lot from their experience.

Artificial intelligence
Lastly, the Northern European prime ministers may wish to collaborate on artificial intelligence in the health field. Today, cancer treatment, for instance, often only works on three out of ten patients. Artificial intelligence will change how we understand diseases such as cancer and how we treat the patients. The experiences from Finland of introducing artificial intelligence will help other countries to understand where the barriers are and where help might be needed first.

Oslo Cancer Cluster’s vision is to make cancer treatment more precise and provide new treatments more quickly to the patients. We see that international cooperation is key to obtaining this goal. As a result, we could also discover diseases more quickly and reduce the costs of the national health services. We hope the Northern European prime ministers will delve into these issues when they meet to discuss the health technologies of the future here with us.

By Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster.

Kommentar: Jeg deler, altså arbeider jeg

Kommentaren stod på trykk i Finansavisen 26.02.2018 og er skrevet av Ketil Widerberg, leder i Oslo Cancer Cluster og Nard Schreurs, direktør e-helse i IKT-Norge.

Vi må snakke om hvordan vi skal forvalte våre helsedata før det er for sent.

På jobb får vi betalt for det vi deler og gir av tid, kreativitet eller kompetanse. Hva med alle data vi deler?

Da internettet og senere smarttelefonene kom, valgte de fleste å gi sine data gratis til tjenestetilbyderne i bytte mot nye tjenester. Google vet hva vi søker på. Selskapets søkealgoritmer er enestående og hjelper oss å finne frem i den uoverkommelige informasjonsjungelen. Google får mye data om oss, og det tjener de gode penger på. Det samme gjør Facebook, banker og butikker. De tjener gode penger på data som vi gir fra oss gratis.

Så langt har det vært forbrukerdata som vi selv velger å gi bort. Nå står vi foran en ny bølge digitalisering der helsedata slippes fri. Apper måler vårt blodtrykk og våre bevegelser. I Storbritannia har myndighetene frigitt tilgang til genetiske data fra en halv million mennesker. Formålet er å utvikle bedre tjenester og skaffe forskning som kan gi oss alle bedre helse.

Er “forbrukermodellen” der vi gir dataene gratis fra oss den beste måten å håndtere dette? Eller finnes det måter vi som innbyggere og som samfunn kan oppnå høyere verdiskaping og bedre helse?

Enkelt sagt er det tre modeller som utpeker seg. La oss presentere dem kort, uten å gå nærmere inn på viktige dimensjoner som personvern og samtykke.

Første modell er fri bruk av data, som i forbrukermodellen. Helsedata frigjøres for alle som ønsker å drive innovasjon, uansett hvor de kommer fra, og i utgangspunktet også uansett hvilket mål de måtte ha. Litt som vi har gjort med kart, GPS, eller værdata. Fordelen med denne modellen er innovasjon som bidrar til et bedre samfunn og økonomisk virksomhet. Vi gir fra oss data for å få bedre tjenester. Ulempen er at det ikke er gitt at verdiskapningen skjer i Norge eller at verdien tilfaller de som gir fra seg data.

Andre modell er å låse inn dataene og be om en gjenytelse for å få bruke dem. Det kan være penger, lisens eller krav at dataene er knyttet til norske virksomheter. Fordelen er at globale teknologi- og pharmaselskaper skal dele verdien våre helsedata representerer. Ulempen er at selv om det ikke er feil at man skal dele verdien, vil modellen i praksis sannsynligvis ikke fungere. Det er få eksempler der innelåste data økonomisk kan konkurrere med frie data.

I den tredje modellen fungerer data som arbeid. Fordelene ved en slik modell er mange. Når vi bruker vår tid, kreativitet eller kompetanse får vi betalt for det. Hvorfor skulle vi ikke få betalt når vi generer data? I et heldigitalisert samfunn, der dataene om oss og fra oss er sentrale verdier, er det unaturlig at de brukes uten at vi får en økonomisk ytelse for det. Som eksempel er det mulig å tenke at på en blockchain-basert plattform knyttes helsedata opp mot individuelle kontoer. Hver gang dataene brukes får vi en (mikro)betaling. Slik får både vi som individer og dermed også det norske samfunnet betalt for det.

Vi ser at det er en del ulemper med siste modellen også, og vi tror ikke at det er det endelige svaret. Det vil derimot være fornuftig å ta en bredere samfunnsdebatt om hvordan vi skal forvalte våre helsedata, hvem som skal eie dem, og hvordan de skal bidra til verdiskapning, før det er for sent.

 

Fremtidens kreftbehandling – ta med egne data!

Les kronikken, fra 21.12. 2017 i Aftenposten, om hvordan vi bør forme våre nye sykehusbygg av Ketil Widerberg.

Den nye klinikken på Radiumhospitalet må ta helsedatarevolusjonen på alvor.

Radiumhospitalet ved Oslo universitetssykehus får nytt klinikkbygg. En god nyhet for kreftpasienter, som blir enda bedre hvis pasientene selv får bidra med data om egen helse.

Et nytt sykehus må bygges slik at data enkelt kan samles inn og hjelpe pasientene.

La også appene fortelle
Hva er så helsedata? Se for deg en lege med stetoskop rundt halsen. Leger har i «alle år» brukt stetoskopet til å registrere informasjon fra kroppens indre; høre om hjerterytmen er normal eller om lungene surkler. Stetoskopet samler helsedata og hjelper frem riktig diagnose ved å innhente skjult informasjon.

I dag har vi heldigvis enda flere hjelpemidler til å samle inn helsedata.

Og Helse-Norge samler inn data som aldri før. Informasjon kan komme fra analyse av blod og spyttprøver eller undersøkelser som EKG, MR og CT. Forkortelsene er mange, instrumentene enda flere.

Prøver, testing og overvåking gjennomføres i økende grad av digitale verktøy. Dette gir behov for nye effektive møteplasser. Digitale møteplasser der flere typer kreftleger kan møtes for å diskutere behandlingen av en pasient uten å møte opp fysisk. Digital infrastruktur vil kunne effektivisere og forbedre hverdagen til våre kreftspesialister betydelig.

Det pasienten selv forteller, er mange ganger også uvurderlig for å fastslå diagnose og behandling. I dag registreres presis informasjon om vår hverdag på ulike private apper via mobiltelefoner. Helsepersonell får dermed vite mye mer om pasienten og kan legge til rette for bedre pasientoppfølging og behandling.

Data-arkitektur
Hvordan helsedata samles inn og tas i bruk må endres!

Det tas millioner av blodprøver på et sykehus, og god sykehusarkitektur kan bidra til bedre innsamling av blodprøver og biologisk materiale. Mange tradisjonelle sykehusprosesser er allerede automatisert, og sykehusarkitekter må ta hensyn til hvordan slik ny teknologi endrer arbeidsflyt og behov.

Vi har allerede nødvendig teknologi for digital rapportering, vi må bare ta den i bruk

Og videre, hvordan skal dataene kategoriseres og lagres? I dag registreres ofte samme data manuelt av lege og sykepleier flere ganger. Dette er frustrerende for pasienter og helsepersonell, i tillegg til at det kan være utfordrende for konfidensialitet, kvalitet og tilgjengelighet.

Slik trenger det ikke være. Vi har allerede nødvendig teknologi for digital rapportering, vi må bare ta den i bruk. Helsedata vil også hjelpe sykehuslogistikken. Innfører vi elektronisk sporing av pasienter, kan vi se hvor pasienter, utstyr og personell er til enhver tid. Det vil forenkle behandlingsplanlegging og forhindre mye unødig løping i gangene.

Ikke skuff statsministeren!
Sykehus i Norge fungerer godt, men den nye klinikken må ta helsedatarevolusjonen på alvor. Det lar seg gjøre. Og Erna Solberg er enig. På IBM-konferansen i november sa hun: «Pasientdata skal gå fra lagrede data til aktivt å benyttes som beslutningsstøtte.» Til alle beslutningstagere: Ikke skuff statsministeren! Bygg et bygg som utnytter helsedata best mulig. Pasientene vil takke dere.

Her finner du artikkelen på Aftenposten sine egne sider.

Digital helse – hype eller håp?

En kortere versjon av denne kronikken sto på trykk i Aftenposten 13.10.2017. Du kan lese innlegget i Aftenposten her

Vi må forhindre at digital helse blir digitalt kvakksalveri.

 

Hva får vi hvis vi smelter sammen teknologi og biologi? Jo, digital helse. Her finner vi et kinderegg for pasienter, leger og forskere. Det inneholder unike muligheter til presis behandling for pasienter og leger, og kan gjøre at forskere ser nye mønstre og bedre forstår hvordan kroppen fungerer.

Digital helse innebærer at forskere og leger analyserer data i helseregistre, biobanker og gjør kliniske studier for å gi oss bedre behandling. Samtidig digitaliserer vi selv stadig mer av det vi ser og opplever. Det gir oss mulighet til å spore, styre og forbedre helsen og leve mer produktive liv.

En fremtidsdrøm?
På samme måte som flygende biler siden 70-tallet alltid har ligget noen tiår frem i tid, har vi de siste tjue årene hørt om den fantastiske fremtiden med digital helse. Vi har hørt om leger som får råd fra datamaskiner, et helsesystem som lærer av feil og forbedrer rutiner, forskere med banebrytende teknologi og pasienter som selv oppdager tidlige symptomer.

Det er ikke tilfellet i dag. På legekontorer og sykehus sitter leger foran datamaskinen og skriver inn samme tekst i forskjellige systemer for lagring – ikke for analyse. Vi har et helsevesen som ofte gjentar feil fra året før, og forskere som først etter flere år får tilgang til data å analysere.

Vi snakket om digitale beslutningsstøttesystemer allerede for 15 år siden – så hvorfor forblir digital helse en fremtidsvisjon?

Innsatsen mangler ikke. Teknologifirmaer investerer mer i helse enn noen gang før. GV (tidligere Google Venture) har nå hoveddelen av sine investeringer i helserelaterte prosjekter. Legemiddelselskaper fokuserer på digital omstilling. Stater har store programmer, som for eksempel Finland og Storbritannias satsing på sekvensering og presisjonsmedisin. Samtidig deler privatpersoner data som aldri før. Vi gjør det på Facebook, til Google og til selskaper som 23andMe. Med genetiske data fra over 1,2 millioner mennesker har 23andMe nå mer genetisk informasjon enn noen annen aktør i verden.

Digitalt kvakksalveri
Så hvorfor har vi ikke kommet lenger med digital helse? En del av svaret er at selv de digitale produktene som kan være nyttige, ofte mangler en måte å berike forholdet mellom legen og pasienten på. Ofte skaper slike produkter flere lag med programvare og krever nye prosedyrer. Dette øker kompleksiteten, i stedet for å frigjøre tid til pasienter. En unøyaktig sensor-app gjør det vanskeligere å finne ut hva som feiler en pasient.

Ingen ønsker at mulighetene og de positive produktene blir gjemt mellom såkalte digitale fremskritt som ikke fungerer eller faktisk hindrer omsorg, forvirrer pasienter og sløser bort tiden vår. Slike digitale tilbakeskritt kan være ineffektive elektroniske helsejournaler og en eksplosjon av digitale helseprodukter direkte til forbrukerne, med apper av blandet kvalitet. Vi må forhindre at digital helse blir digitalt kvakksalveri.

Hvordan kan vi i stedet berike forholdet mellom lege og pasient? Ved å bringe pasienten og legen inn i innovasjonssystemet. Der kan vi koble lovende oppstartselskaper med ledende globale firmaer og miljøer slik at de kan samarbeide om bedre løsninger for pasienten. Vi må se akademiske fag på tvers, og bringe ulike industrier sammen – ja, rett og slett skape nye økosystem for forskning og utvikling. Oslo Cancer Cluster er et eksempel på et slikt økosystem der pasientforeninger, sykehus, kreftforskere og firmaer finner bedre og raskere løsninger for kreftpasienter. Samarbeid bygger tillit som gjør at privat og offentlig drar i samme retning.

Samarbeid fra hype til håp
For å realisere håpet om digital helse, må holdninger og praksis endres på tre fronter. Det offentlige helse-Norge må gjøre helsedata mer tilgjengelig og bruke privat kompetanse. Private firmaer må på sin side prioritere nøyaktighet og sikkerhet og tilpasse sin teknologi til helsedata, og ikke omvendt. Samtidig må individer akseptere at helsedata deles for å få bedre folkehelse.

  1. Det offentlige må gjøre helsedata mer tilgjengelig.
    Ideelt burde leger hele tiden se etter mønstre hvor behandlingen fungerer og ikke fungerer, slik at offentlig helsevesen blir som en kontinuerlig klinisk studie på god helse. Ett steg på veien er å bruke offentlige helsedata for raskere testing og godkjenning av nye medisiner. Det vil hjelpe pasienter, skape arbeidsplasser og gi oss en solid plass i det internasjonale helsemarkedet. Det er helseministeren som må initiere dette, og han kan begynne med å følge opp helsedatautvalgets anbefalinger.
  2. Private firmaer må tilpasse teknologi til helsedata, ikke omvendt.
    Kunstig intelligens revolusjonerer bransje etter bransje. Teknologibransjen har for eksempel revolusjonert betaling og leveringssystemer for å gjøre 2000-tallets fiaskoer innen e-handel til dagens suksesshistorier. På samme måte må teknologifirmaene revolusjonere nøyaktighet og sikkerhet for å lykkes med kunstig intelligens i helse. De må forstå medisinske detaljer. Ved å samle teknologifirma, lege og pasient i ett økosystem kan vi få til dette.
  3. Vi må akseptere at våre helsedata blir delt.
    En ny virkelighet er at vi blir deltakere i forskningen på vår egen helse. Noen blir bekymret av dette. Kan forsikringsselskaper bruke det mot meg? De fleste av oss gir allerede fra oss data både når vi er friske og når vi er bekymret. Vi bruker betalingskort og fordelskort på apoteket og matbutikken. Hva og hvordan vi handler sier svært mye om vår helse. Data som pasienter selv lagrer i apper, fokusgrupper og genetiske analyser blir viktig for å komplimentere offentlige data.

De største gjennombruddene fremover ligger i grenseland mellom biologi og teknologi. Her må vi satse og tørre å samarbeide på nye områder. La oss bygge Norge som et ledende senter innen digital helse internasjonalt. Offentlig administrasjon, privat næringsliv og vi som individer må samarbeide for å unngå hype og digitalt kvakksalveri – og sammen skape reelt håp for bedre helse.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster 

Funding Innovation in BioPharma and IT

What kind of work does it take to receive PERMIDES funding for innovative concepts and projects? Meet one of the companies that just received funding. 

 

22 collaboration projects will receive a total of 1,25 Million Euros from PERMIDES for innovation projects between small and medium sized enterprises (SMEs) from biopharma, bioinformatics and the IT sector. 

One of the lucky companies to receive innovation funding is Oslo Cancer Cluster member Myhere. For MyHere, it was especially important that the PERMIDES initiative is focused on the intersection between BioPharma and IT.

– Working with partners that are specialized in our field makes it easier to communicate the mission we are on, the concrete problems we are trying to solve and to qualify if we are a good match for each other or not. Furthermore, as we learned about the people and companies involved with PERMIDES, we discovered that we could learn a lot from the experiences of other SMEs in the program, says Jon-Bendik Thue, CEO at MyHere.

An innovative health app
MyHere’s mission is mainly carried out through the use of their app. This app, which pinpoints levels of Prostate Specific Antigen (PSA) in the bloodstream, enables a clearer outlook on potential prostate cancer and when to promptly, and timely, seek help. Thus, this app creates a balanced overview of prostate cancer that can save the patient and doctor from underdoing and overdoing the process. Essentially, the app is designed to save lives.

 

Essential health data
The funding will enable MyHere to start with a project that manages content from owners of health data. Health data is a tremendous resource, but unfortunately also tremendously underutilized. One important factor is the issue with getting consent from the owner of health data for research purposes. Typically, the owner is the individual the information was generated from, often in the role as a patient.

– As a provider of medical services directly to consumers, while at the same time organizing data across patient journeys, we are in a unique position to help solve the issue with consent for use of data. The funding from PERMIDES will allow us to build a dynamic data owner content management system, that will be integrated into our medical service platform. We are very excited about this project and we look forward to implementing it with our partner FramX, says Thue.

– Without this funding, we would have had to postpone the initiative without knowing when we would be able to realize it. Now we are thrilled that we will be able to hit the ground running right after the short Norwegian summer, he adds.

More winners in this round
Another Oslo Cancer Cluster member that got funding in this PERMIDES call is Arctic Pharma, a small start-up company committed to developing innovative anti-cancer drugs by exploiting the peculiar metabolic features of cancer cells.

These two Oslo Cancer Cluster members were among six Norwegian companies involved in four successful applications for Innovation Voucher funding. All of them will be able to initiate their joint projects in August and expect to see results early next year.

 

Kronikk i Aftenposten: De nordiske landene kan gjøre noe resten av verden drømmer om

De nordiske landene bør samarbeide mer for å utvikle bedre kreftbehandlinger. Sammen kan Norden bli et globalt forsknings- og testsenter for nye kreftbehandlinger og -medisiner. Det kan gi store gevinster for kreftpasienter i hele verden. Denne kronikken sto på trykk i Aftenposten torsdag 9. mars.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster, skrev kronikken samme uke som The Economist, Forskningsrådet og Oslo Cancer Cluster arrangerte den nordiske konferansen War on Cancer Nordics i Oslo. De nordiske landene ønsker å lede an i kampen mot kreft. Nå er det på tide at infrastrukturer og lovverk legges til rette for det.


Norden kan vise vei i kampen mot kreft. For vi har noe de andre – selv ikke USA – har


Design, TV-serier og nå: kreft
Nordisk design er verdenskjent, og nordisk film har gjennom TV-serier som Broen etablert en ny sjanger i underholdningsindustrien. På 1990-tallet endret Nokia og Ericsson hvordan vi brukte mobiltelefonen. Slike fremskritt setter Norden på det internasjonale kartet og skaper arbeidsplasser. Nå er tiden inne for liknende fremskritt i kampen mot kreft. Vi har gode forutsetninger, men er vi vårt ansvar bevisst?

Vi har fremragende kreftforskning, for eksempel innen immunterapi for kreft, fotodynamisk teknologi og radioaktive legemidler (radiofarmaka). På disse områdene gjør både nordiske forskere og bioteknologifirmaer det godt internasjonalt. Hver for seg er de nordiske landene små, men samlet har de over 26 millioner innbyggere, og er et interessant marked for forskning, bioteknologi- og legemiddelselskaper.


Norden har unike fortrinn
Norden har flere forutsetninger for å lykkes. Først og fremst har alle nordiske borgere et unikt personnummer. Dette mangler faktisk i mange andre land, som USA. Personnummer har gjort det mulig for nordiske myndigheter å samle unike helsedata. I over 60 år har de nordiske landene samlet helse- og kreftdata i biobanker og registre og bygd verdensledende helsesystemer. Den nordiske befolkningen har dessuten et stort digitalt liv, og samfunnet har generell tillit til forskning.

De nordiske landene kan bruke disse felles fortrinnene til å gjøre noe resten av verden drømmer om: bruke offentlige helsedata for å se hvilken lovende medisin som virker på hver enkelt pasient. Slik kan legemiddelet godkjennes og tas i bruk før de tradisjonelle tidkrevende og kostbare delene av klinisk utprøving blir satt i gang. Tiden det tar fra et kreftlegemiddel blir patentert til det blir godkjent til bruk vil bli kortere, og pasienten vil kunne få behandlingen flere år tidligere. Samfunnet vil kunne spare millioner. Norden bør være seg sitt ansvar bevisst og gå i bresjen for raskere utvikling av ny kreftbehandling. Vi har ikke råd til å vente.


Ny viten gir bedre behandling
Kreft er en av vår tids store samfunnsutfordringer. Hvert år dør 8 millioner mennesker av kreft i verden og 14 millioner av oss får en kreftdiagnose. Det er mange, og antallet vil øke. Ifølge Verdens helseorganisasjon vil det øke med hele 70 prosent de neste 20 årene.

Heldigvis øker også forståelsen av hvor komplekse sykdommene som vi kaller kreft er. Vi vet at det finnes over 200 kreftsykdommer, og vi vet at kreft påvirkes blant annet av genetiske faktorer. I tillegg har vi nå forstått at immunsystemet spiller en viktige rolle i utviklingen av ulike kreftsykdommer og at vi kan påvirke immunsystemet til å spille på lag med kroppen mot kreften. Økt kunnskap om hva kreft egentlig er gir oss bedre forutsetninger for å vinne kampen mot kreft. Men med ny viten følger også en ny dynamikk for hvordan behandling skal utvikles, kategoriseres og tilbys pasienter.


Tid for politisk vilje
Digitalisering av kreftforskning gir rask fremgang i mange land. Store globale teknologifirmaer som Microsoft, IBM og Google satser nå på helse, og spesifikt kreft. Med kunstig intelligens kan kreftforskere simulere, teste hypoteser og samle og korrelere data som ikke var mulig for kun få år siden. Norden har unike helsedatabaser, og vi kan bygge opp kompetanse sammen med globale selskaper på samme måte som Norge bygde opp oljeindustrien på 1970-tallet. Da inviterte Norge inn store internasjonale selskaper som utviklet oljeindustrien under statlig styring. Dette krevde samarbeid og tilrettelegging fra det offentlige.

En satsing på et nordisk kreftsamarbeid krever også offentlig tilrettelegging. Myndighetene og offentlige instanser må åpne for at forskere kan få bruke helsedataene vi allerede har. I Norden har vi strukturen som gjør det mulig å nå raskere fram med ny forskning. Vi kan hjelpe pasienter ved å godkjenne og ta i bruk legemidler før de tradisjonelle tidkrevende og dyre siste kliniske studiene settes i gang. Både USA og EU har forsøkt, men med begrenset hell, blant annet fordi de mangler personnummer og har fragmenterte helsesystemer. Der har de politisk vilje, men mangler strukturene.


Et globalt testsenter
Nordiske helsevesen samler inn stadig mer data fra befolkningen. Nå kan slike helsedata brukes til å utvikle medisiner raskere. Det vil stille nye krav til rapportering, sikkerhet og formål med bruk av helsedata. Det vil kreve en åpen og innovativ holdning både fra offentlige og private aktører. Dette er ikke risikofritt, men gevinsten for samfunnet og for den enkelte pasient som overlever takket være raskere og bedre behandling, vil være betydelig.

Norden har en unik mulighet til å være et globalt testsenter for utvikling av nye legemidler som utnytter den offentlige digitale infrastrukturen. Google endret hvordan vi bruker internettet. Vi gikk fra AltaVista til Google, og så oss aldri tilbake. Norden har alle forutsetninger for å lede an i digitaliseringen innen helse. Det kan være med på å endre livet til de 14 millionene nye menneskene som får kreft hvert år.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster

Size Matters: Need for Nordic Collaboration in Oncology Now

By Elisabeth Kirkeng Andersen, Communication Consultant Oslo Cancer Cluster
& Ketil Widerberg, General Manager Oslo Cancer Cluster

 

The biopharmaceutical industry is at a frenzy to develop innovative drugs for cancer. No wonder, when the market size is estimated to over 800 BNOK in 2020, the population world-wide is getting older and the incidence and prevalence of cancer is increasing. Hence – the need for better treatments is increasing exponentially. Both within immunotherapies and precision medicine there is a global race to develop the next generation treatments.

Nordic countries have a lot to contribute to here: Excellent research, very good public healthcare systems, national registries. To make most out of this they should team up and position the Nordics as a strong player contributing to the global value chain from bench to bedside. The Nordics should unite and act as a one-stop shop for clinical trials within oncology and work with the global companies to set up Nordic collaborations through the value chain from bench to bedside.

Cancer is a global burden. Every year 14 million people are diagnosed with cancer and 8,2 million people die of the disease each year. WHO expect a 70 % increase in diagnosis in the next decade. With rich, stable societies and the happiest and well-educated inhabitants the Nordics have a moral and ethical duty to contribute to solve the Worlds toughest challenges like disease and climate change.

The countries individually, Norway, Sweden, Finland, Denmark are way too small to get attention alone. We are not seen as interesting markets due to small population sizes. But if we team up it is different. Size matters in the war on cancer.

The Nordic countries have some unique features for oncology R&D, and the potential to be a global test bed for novel treatment. Factors we take for granted are unique features globally; great health registries, extensive bio banks, homogenous populations, trust in research, good and public health care systems and unique personal number each of us have from birth to death. The Nordic population may serve both as a predictor for novel biomarkers and diagnostic tests, and later as a real life verification for the effect of new treatments.

The need and benefits of Nordic collaboration within the oncology area is not a new idea. Several voices have raised this issue at numerous occasions. So far nothing more than words and political celebration speeches have come out of this. We have some initiatives going, like Nordic Life Science Days, collaborations between Oslo Cancer Cluster and the Medicon Valley Region and NordicNECT – but now is the time to step up on this. With the digital oncology revolution things will move fast. The Nordic countries need to get a much needed collaboration going. We are ready – let us move now.