Hvordan gjør vi våre mest intime data til gull?
The following opinion piece was written by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster, and published in Aftenposten on 1 May 2019. It is a response to an opinion piece written by Nikolai Astrup, the Norwegian Minister of Digitalization, which was published on 22 April 2019. The texts are only available in Norwegian, but a short summary in English is available at the bottom of this page.
Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.
I Aftenposten 17. april svarer digitaliseringsminister Nikolai Astrup (H) på en appell om våre verdifulle data.
Astrup påpeker at data ikke kan sammenlignes med olje, for det er ikke staten, men hver og en av oss, som eier våre egne personopplysninger.
Det gjelder i høyeste grad de mest intime av våre data: helsedata.
En gullåre av data
Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.
Hadde vi ikke først bygd opp beskyttelse av norske data og kompetanse, ville ikke prosjekter som DoMore blitt til.
Forskerne i DoMore bruker avansert bildeanalyse for å gi mer presise kreftprognoser. Samtidig ville ikke prosjektet eksistert uten internasjonale data og kompetanse.
For næringen som jeg jobber i, helsenæringen, er spørsmålet hvordan vi skal unngå å falle i digitaliseringsfellen. Der har mediebransjen landet.
Facebook og Google får all verdens data gratis gjennom samtykke og tar dermed livsgrunnlaget fra tradisjonelle aktører.
Trenger god strategi for kunstig intelligens
For norsk helsenæring blir de to strategiene som digitaliseringsministeren snart lanserer, digitalisering i offentlig sektor og kunstig intelligens, svært viktige. I en strategi for offentlige data oppfordrer jeg derfor til at fremskritt innen presisjonsmedisin tas med.
Da Kreftregisteret ble etablert på 50-tallet, forsto ingen den fulle nytteverdien av et slikt register. I dag tiltrekkes forskere og bedrifter fra hele verden for å få bruke data derfra.
Det viser hvorfor vi også i dag bør samle inn mer helsedata enn vi kan dra nytte av umiddelbart.
Hvordan finner vi balansen mellom god bruk av helsedata for å skape næring og rå utnyttelse av store firmaer? Her trenger vi en god strategi også for kunstig intelligens, som tar inn over seg denne balansegangen i helsedata.
Kunstig intelligens gjør presisjonsmedisin mulig på et helt annet nivå enn vi er på i dag, med mye høyere presisjon i behandlingen.
Ressurs for pasienter
For fremtidens presisjonsbehandling er helsedata ressursen vi må samle på. Vi må samle inn helsedata som gjør behandlingen bedre for neste pasient. Og vi trenger en struktur av dataene der både firmaer og myndigheter har tilgang til dem.
Jeg vil gjerne legge lista høyt og foreslå en felles database for data fra kliniske studier, hvor både firmaer og myndigheter har tilgang til helsedata umiddelbart etter at hver pasient har fått sin behandling.
Dette kan bidra til raskere tilgang til ny behandling og bedre oppfølging av pasienter med sykdommer som kreft.
Data former kreftbehandling og skaper nye tilbud til pasienter. Hvordan sikrer vi verdien av dataene? Skal vi gi dem bort for å bygge forskning og industri, skal vi ta så mye penger som vi kan for dem, eller skal vi prøve å finne på noe midt imellom?
I arbeidet med de nye strategiene bør våre mest intime data bli diskutert – med sikte på å skape verdi og næring av dem.
Short summary in English:
The question Astrup raised in his opinion piece concerned how data sharing can be improved across the public sector in Norway.
Widerberg responds by highlighting how we can make use of our health data to create added value and a successful health industry, without allowing large multinational corporations exploit the data freely.
Artificial intelligence makes precision medicine possible on a much higher level than today. We need to collect health data in order to improve treatments for future patients.
Widerberg therefore proposes a database where health data from all clinical trials is made available to both private and public bodies. This would contribute to making better treatments available sooner and provide better follow-up to patients suffering from diseases, such as cancer.
